TÉMOIGNAGE. À 22 ans, elle écrit un livre "thérapeutique" suite à son diagnostic de sclérose en plaques

Quitterie de Thoury est à première vue une jeune femme comme les autres. Rien ne laisse deviner qu’elle est atteinte d’une maladie pour l’heure incurable : la sclérose en plaques. C’est suite à un problème oculaire, qu’elle espère passager et bénin, que le diagnostic est posé. Elle est alors étudiante à Nantes et ne se doute pas une seconde de ce que cela veut dire d’avoir la sclérose en plaques. Comme pour exorciser cette terrible nouvelle, la jeune femme se met à écrire.

"J’ai écrit ce livre sans une seconde penser à le faire éditer. C’était plus une thérapie personnelle. Ça m’a permis de m’accrocher. J’ai commencé à écrire juste après l’annonce de ma maladie, c’était en pleine période de covid, se souvient-elle. Tout était un peu à l’arrêt donc j’ai beaucoup écrit pour moi et pour comprendre ce qui m’arrivait, pour me sentir mieux". C’est finalement son conjoint qui lui suggère l’idée de publier. "Il m’a dit que ce serait bien que ce livre ait une autre dimension", révèle-t-elle.

Une maladie qui touche le système nerveux

Deux années lui seront nécessaires pour rédiger L’averse, son recueil, puis deux autres pour maturer le projet et trouver un éditeur, à savoir les éditions Alma Vera. Son ouvrage s’adresse donc aux personnes qui souhaiteraient en savoir plus sur la maladie car peu de gens connaissent réellement cette pathologie. Elle-même avant d’en être atteinte n’en savait que peu de choses. Pourtant c’est une "maladie qui n’est pas si rare que ça, explique-t-elle. C’est une maladie auto-immune qui touche le système nerveux central, donc le cerveau et la moelle épinière. Notre corps s’attaque en fait à nous-même, à nos défenses. Nos globules blancs vont venir grignoter la myéline, c’est comme une petite gaine autour des terminaisons nerveuses, qui fait passer les informations. Et c’est pour ça que parfois il va y avoir des coupures. Cela va toucher souvent le système moteur, la marche, ou la parole, ça peut être aussi des problèmes de transit… ça touche la fatigue, la mémoire, etc.", essaye-t-elle de vulgariser.

Ce livre s’adresse aussi aux personnes confrontées comme elle à la maladie. "Ce livre m’a permis de décrire ce que je ressentais à l’instant T, et j’aimerais que cela permette aux gens qui découvrent leur maladie de s’identifier et d’être compris, sans injection à aller mieux. Moi, je n’avais pas envie d’entendre ça quand j’étais malade, j’aurais aimé qu’on me dise " tu as le droit d’être malheureuse, c’est terrible ce qui se passe". J’aurais aimé qu’on me dise cela et c’est le message que je veux faire passer".

Désormais installée à Montauban depuis janvier pour des raisons professionnelles, la Néomontalbanaise a fini par accepter sa maladie et a heureusement trouvé un traitement qui lui permet d’être pour le moment stable et de vivre une vie comme tous les jeunes de son âge. "Aujourd’hui je me sens mieux physiquement et donc aussi dans ma tête. Je suis sereine pour l’avenir. Montauban est une chouette ville à taille humaine, et on a encore plein de choses à y découvrir", projette-t-elle.